CED-Langzeitregister

In das CED-Langzeitregister werden Patientinnen und Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) eingeschlossen. Unser Ziel ist es, diese Erkrankungen in ihrem klinischen Verlauf besser erforschen zu können und die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten sowie die Auswirkungen der Erkrankung auf den Alltag der Betroffenen besser zu verstehen. Mit Ihrer Teilnahme leisten Sie hierzu einen wichtigen Beitrag!

Einschlusskriterien

  • Gesicherte Diagnose eines Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder Colitis indeterminata
  • Diagnosestellung innerhalb der letzten 12 Monate
  • Wohnsitz in Deutschland
  • Alter 18 bis 80 Jahre

Informationen für Ärzte

Unterzeichnung der Registerarztvereinbarung
Für eine Teilnahme am CED-Langzeitregister ist es notwendig, dass Sie eine Registerarztvereinbarung unterzeichnen.

Zusendung Registerunterlagen
Nach Unterzeichnung der Registerarztvereinbarung erhalten Sie die Registerunterlagen zum Einschluss neuer Patienten.

Einschluss neuer Patienten
Sobald Sie die Registerunterlagen erhalten haben, können Sie neue Patienten in das Register einschließen. Nach Ihrer Aufklärung erhält der Patient die Unterlagen mit den Einwilligungserklärungen zur Unterzeichnung.

Basisbefragung
Nachdem die Einwilligungserklärung des Patienten beim Kompetenznetz Darmerkrankungen eingegangen ist, senden wir Ihnen den Arztfragebogen Basisdokumentation per Post zu.

Halbjährliche Verlaufsbefragung
Nach der Basisbefragung möchten wir Sie, im Rahmen einer kontinuierlichen Versorgungsforschung, halbjährlich erneut kontaktieren und Sie zum Verlauf der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Ihres Patienten befragen.

Informationen für Patienten

Patienteninformation und Einwilligungserklärung
Bevor wir Ihre medizinischen Daten in unsere Datenbank aufnehmen dürfen, benötigen wir Ihre Einwilligung zur Erhebung, Speicherung und Verarbeitung Ihrer Daten im Rahmen des CED-Langzeitregisters. Die Patienteninformation erhalten Sie von Ihrem teilnehmenden Arzt/Ärztin. Wir möchten Sie bitten, das Informationsschreiben sorgfältig durchzulesen und durch Ihre Unterschrift auf der Einwilligungserklärung Ihre Zustimmung zu geben.

Erhalt des Basisfragebogens
Nachdem Ihre unterschriebene Einwilligungserklärung beim Kompetenznetz Darmerkrankungen eingegangen ist, senden wir Ihnen den Basisfragebogen zu.

Halbjährliche Verlaufsbefragung
Neben der Erstbefragung möchten wir Sie, im Rahmen einer kontinuierlichen Versorgungsforschung, halbjährlich kontaktieren und Sie zum Verlauf Ihrer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung befragen.

Bei Interesse kontaktieren Sie bitte uns bitte über das Kontaktformular oder info@ced-langzeitregister.de