GeCeR

Das deutsche Zöliakie-Register wurde nach einigen Jahren der Vorbereitung im November 2019 aus der Taufe gehoben. Die Mehrzahl der damals beteiligten Ärzte sowie der Mitarbeiter des Kompetenznetzes ‚Darmerkrankungen‘ und der Deut-schen Zöliakiegesellschaft sind auch heute weiter für das Zöliakie-Register aktiv. Hiermit wurde erstmalig in Deutschland, und auch darüber hinaus, eine Basis für eine valide und umfangreiche Datenerhebung zum Stand der Versorgung, zu den Problemen und zu den Erwartungen der Patienten mit Zöliakie, sowohl Erwach-sene wie auch Kinder, etabliert und kontinuierlich erweitert.

Die beachtlichen Erfolge des retrospektiven und auch prospektiv an-gelegten Zöliakieregisters lassen sich an mehreren Punkten und Meilensteinen festmachen. Dazu kommen multiple translationale Aktivitäten zur Zöliakie in Deutschland, insbesondere durch die im Register ehrenamtlich aktiven Ärzte, die u.a. gemeinsam mit den Mitarbeitern des Kompetenznetzes die Registerdaten auswerten. Mit der Unterstützung der interessierten Industrie konnte eine Basis-finanzierung des Registers zunächst gesichert werden.

Der Bericht zeigt, dass die Versorgung der Patienten noch häufig unzurei-chend ist. Erwachsene sind mehr als pädiatrische Patienten immer noch häufig mit verzögerten Diagnosen und unzureichender Aufklärung konfrontiert.
Politisch betrachtet fehlt es Zöliakie-Patienten oft an einer starken Interes-senvertretung. Ein entsprechendes Treffen in Bayern im Jahr 2024 verdeutlichte diese Problematik.

Zur Verbesserung der Versorgung von Zöliakie-Patienten sind insbesondere die Zöliakie-Leitlinie und kontinuierliche Fortbildungsmaßnahmen für Ärzte von Bedeutung. Über spezielle Foren z.B. der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten, über Artikel und Interviews in den Medien sowie über Pressemitteilungen zu neuen Forschungsergebnissen und klinischen Studien, Workshops und Veranstaltungen werden aktuelle Informationen zur Zöliakie zu-nehmend einem breiten Publikum vermittelt. Hier sind die GeCeR-Studienleiter regelmäßig beteiligt und oft federführend.

Vielfache Aktivitäten zielen auf eine frühzeitige Prävention, etwa durch ein flä-chendeckendes Zöliakie-Screening – wie es der von der Universität München eingereichte Antrag „Fritz-Kids“ vorschlägt.

Die Zöliakie-Forschung wird jetzt auch prominent in Deutschland vorange-trieben, zunehmend können auch Mediziner und Wissenschaftler für die klinische Betreuung von Zöliakie-Patienten und die Zöliakie-Forschung interessiert werden (siehe u.a. Interview mit einem Nachwuchswissenschaftler).

Derzeit ist die einzige derzeit verfügbare Therapie eine strikt glutenfreie Diät, die bei bis zu 30% der Betroffenen nicht zu völliger Beschwerdefreiheit oder einer völlig entzündungsfreien Schleimhaut führt. Hier sind unsere klinischen Wissenschaftler international federführend in klinischen Studien zu neuen unter-stützenden Zöliakie-Medikamenten, die schwerpunktmäßig auch in Deutschland durchgeführt werden. Darüber hinaus werden in diesem Bericht die neuesten Er-kenntnisse aus der Forschung, u.a. in internationalen Kooperationen präsentiert.

Das Zöliakie-Register spielt für alle diese Aktivitäten sowie für die weitere Ausrichtung der Studien- und Forschungsaktivitäten eine zentrale Rolle. Wir kön-nen stolz auf das bisher Erreichte sein.