GeCeR

Deutsches Zöliakie-Register | German Celiac Registry
– eine patientenorientierte Befragung –

GeCeR ist einmalig in Deutschland und möchte durch Forschung dazu beitragen, die Versorgung von Zöliakiebetroffenen und Ihre Lebensqualität zu verbessern.

Im Rahmen von GeCeR möchten wir Betroffene jährlich zu verschiedenen Aspekten Ihrer Erkrankung befragen, z.B. zu Symptomen, Diagnostik, Diät, Krankheitsverlauf, Betreuung, weiteren Erkrankungen und Lebensqualität.

Unser Ziel ist es, möglichst viele Zöliakiebetroffene zu erreichen und die erhobenen Daten zentral in einer Datenbank, einem sogenannten Register, zu speichern und auszuwerten.

Für Ärzt:innen

REGISTERAUFRUF

Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,

die Zöliakie ist eine sehr häufige (ca. 1% der deutschen Bevölkerung sowie der meisten Länder weltweit), aber unterdiagnostizierte chronisch entzündliche Erkrankung des Dünndarms. Die Versorgung von Zöliakie-Patienten ist bisher in Deutschland sehr uneinheitlich. Um langfristig die Behandlung und Früherkennung der Zöliakie zu verbessern, ist der Aufbau eines deutschlandweiten Registers zur Untersuchung der Versorgungssituation sinnvoll und notwendig.

In diesem Sinne möchten wir Sie mit diesem Registeraufruf um Unterstützung bitten, geeignete Patienten für die Teilnahme an der Registerbefragung zu motivieren. Erklärungen zum Ablauf und Kontaktdatenfinden Sie in dem Aufruf.

Für Patienten:innen

MITMACHEN

Ob Sie selber als Betroffene*r oder als Elternteil für Ihr Kind oder aber als behandelnde Ärztin und Arzt teilnehmen: Ihre Daten zur Zöliakie sind sehr wertvoll für die Forschung!

Je mehr Betroffene und behandelnde Ärztinnen und Ärzte sich bei GeCeR beteiligen, desto verlässlicher sind die Ergebnisse der Auswertungen, die letztlich zur Verbesserung der Versorgung dienen sollen.

Indem wir Sie direkt zur Zöliakie befragen, können Sie uns Ihre persönliche Situation und Sicht auf die Erkrankung und Versorgung mitteilen und uns dabei helfen, Diagnose, Versorgung und Therapie von Zöliakiebetroffenen in Deutschland anhand aussagekräftiger Daten zu verbessern.

GeCeR ist ein gemeinsames Projekt der Patientenorganisation Deutsche Zöliakie-Gesellschaft (DZG) und dem Ärztenetzwerk Kompetenznetz DarmerkrankungenDie Entwicklungsphase des Registers wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.

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GeCeR-Registerzentrale

Dr. Eugen Urzica

Dr. Eugen Urzica

Projektmanager

Ihre Ansprechpartner

Frau Karen Schmidt

Frau Karen Schmidt

Kiel

Kompetenznetz Darmerkrankungen e.V.
Hopfenstraße 60, 24103 Kiel
Tel.: +49 (0) 431 580 906 44
Fax Nr.: +49 (0) 431 580 906 99

Frau Sofia Beisel

Frau Sofia Beisel

Stuttgart

Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.V.
‍Kupferstr. 36, 70565 Stuttgart
Tel.: +49(0)711 459981-0
Fax: +49 (0)711459981-50

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