GeCeR

Deutsches Zöliakie-Register | German Celiac Registry
– eine patientenorientierte Befragung –

GeCeR ist einmalig in Deutschland und möchte durch Forschung dazu beitragen, die Versorgung von Zöliakiebetroffenen und Ihre Lebensqualität zu verbessern.

Im Rahmen von GeCeR möchten wir Betroffene jährlich zu verschiedenen Aspekten Ihrer Erkrankung befragen, z.B. zu Symptomen, Diagnostik, Diät, Krankheitsverlauf, Betreuung, weiteren Erkrankungen und Lebensqualität.

Unser Ziel ist es, möglichst viele Zöliakiebetroffene zu erreichen und die erhobenen Daten zentral in einer Datenbank, einem sogenannten Register, zu speichern und auszuwerten.

German Celiac Disease Registry

Mai 2025 – Update nach 5 Jahren Verlaufsbefragung

Verbesserung der Zöliakieversorgung durch Betroffenenpartizipation

Wie viele Betroffene haben sich bislang registriert?

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≈ 3.840

Wie viele registrierte Betroffene haben bislang Basisdaten gespendet?

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≈ 2.570

Teilnehmer Verlaufsbefragungen

Geschlechtsverteilung bei den Verlaufsbefragung
Gruppenverteilung

GeCeR blickt auf bereits mehr als fünf Jahre Bestehen zurück! Dies wollen wir zum Anlass nehmen, allen Teilnehmer:innen aus ganzem Herzen zu danken! Ohne Sie wäre dieses Projekt nicht möglich! Sie alle sind GeCeR!
Dank Ihres Engagements konnten wir bereits wichtige Erkenntnisse zur aktuellen Versorgungssituation von Zöliakie-Betroffenen gewinnen. Wir hoffen sehr, dass unsere Arbeit dazu beiträgt, Ihre Situation in Zukunft weiter zu verbessern.

GeCeR ist ein Projekt des Ärztenetzwerks Kompetenznetz Darmerkrankungen mit Unterstützung der Patientenorganisation Deutsche Zöliakie-Gesellschaft (DZG)Die Entwicklungsphase des Registers wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.

Publikationen
 

Der „Zöliakie in Deutschland“ Jahresbericht zeigt, dass die Versorgung der Patienten noch häufig unzureichend ist. Erwachsene sind mehr als pädiatrische Patienten immer noch häufig mit verzögerten Diagnosen und unzureichender Aufklärung konfrontiert. Politisch betrachtet fehlt es Zöliakie-Patienten oft an einer starken Interessenvertretung. Ein entsprechendes Treffen in Bayern im Jahr 2024 verdeutlichte diese Problematik. Zur Verbesserung der Versorgung von Zöliakie-Patienten sind insbesondere die Zöliakie-Leitlinie sowie kontinuierliche Fortbildungsmaßnahmen für Ärztinnen und Ärzte von Bedeutung. Über spezielle Foren z.B. der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten, über Artikel und Interviews in den Medien sowie über Pressemitteilungen zu neuen Forschungsergebnissen und klinischen Studien, Workshops und Veranstaltungen werden aktuelle Informationen zur Zöliakie zunehmend einem breiten Publikum vermittelt. Hier sind die GeCeR-Studienleiter regelmäßig beteiligt und oft federführend. Zahlreiche Aktivitäten zielen auf eine frühzeitige Prävention ab, etwa durch ein flächendeckendes Zöliakie-Screening – wie es im Antrag ‚Fritz-Kids‘ der Universität München vorgeschlagen wird. Die Zöliakie-Forschung wird inzwischen auch in Deutschland prominent vorangetrieben. Zunehmend lassen sich Mediziner und Wissenschaftler sowohl für die klinische Betreuung von Zöliakie-Patienten als auch für die Forschung auf diesem Gebiet gewinnen (siehe u.a. Interview mit einem Nachwuchswissenschaftler). Das Zöliakie-Register spielt eine zentrale Rolle, sowohl für alle diese Aktivitäten als auch für die weitere Ausrichtung der Studien- und Forschungsaktivitäten. Auf das bisher Erreichte dürfen wir mit Recht stolz sein!

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GeCeR-Registerzentrale

Dr. Eugen Urzica

PROJEKTMANAGER

Kompetenznetz Darmerkrankungen e.V.
Hopfenstraße 60, 24103 Kiel
Telefon: +49 (0) 251 928 707 45

Ihre Ansprechpartnerin

Sofia Beisel


Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.V.
‍Kupferstr. 36, 70565 Stuttgart
Tel.: +49(0)711 459981-0
Fax: +49 (0)711459981-50

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