GeCeR

Deutsches Zöliakie-Register | German Celiac Registry
– eine patientenorientierte Befragung –

GeCeR ist einmalig in Deutschland und möchte durch Forschung dazu beitragen, die Versorgung von Zöliakiebetroffenen und Ihre Lebensqualität zu verbessern.

Im Rahmen von GeCeR möchten wir Betroffene jährlich zu verschiedenen Aspekten Ihrer Erkrankung befragen, z.B. zu Symptomen, Diagnostik, Diät, Krankheitsverlauf, Betreuung, weiteren Erkrankungen und Lebensqualität.

Unser Ziel ist es, möglichst viele Zöliakiebetroffene zu erreichen und die erhobenen Daten zentral in einer Datenbank, einem sogenannten Register, zu speichern und auszuwerten.

German Celiac Disease Registry

Mai 2025 – Update nach 5 Jahren Verlaufsbefragung

Verbesserung der Zöliakieversorgung durch Betroffenenpartizipation

Wie viele Betroffene haben sich bislang registriert?

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≈ 3.840

Wie viele registrierte Betroffene haben bislang Basisdaten gespendet?

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≈ 2.570

Teilnehmer Verlaufsbefragungen

Geschlechtsverteilung bei den Verlaufsbefragung
Gruppenverteilung

GeCeR blickt auf bereits mehr als fünf Jahre Bestehen zurück! Dies wollen wir zum Anlass nehmen, allen Teilnehmer:innen aus ganzem Herzen zu danken! Ohne Sie wäre dieses Projekt nicht möglich! Sie alle sind GeCeR!
Dank Ihres Engagements konnten wir bereits wichtige Erkenntnisse zur aktuellen Versorgungssituation von Zöliakie-Betroffenen gewinnen. Wir hoffen sehr, dass unsere Arbeit dazu beiträgt, Ihre Situation in Zukunft weiter zu verbessern.

GeCeR ist ein Projekt des Ärztenetzwerks Kompetenznetz Darmerkrankungen mit Unterstützung der Patientenorganisation Deutsche Zöliakie-Gesellschaft (DZG)Die Entwicklungsphase des Registers wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.

Publikationen

Koletzko S, Sobotzki C, Blömacher M, Plachta-Danielzik S, Schumann M, Baas S, Bokemeyer B, Schuppan D. Quality of Care and Burden in Patients with Celiac Disease: Results from the German Celiac Registry (GeCeR). Digestion. 2026 Jan 23:1-19. doi: 10.1159/000550496. Epub ahead of print. PMID: 41575898. Link zur Publikation

Das Deutsche Zöliakie-Register (GeCeR) hat seit seiner Gründung im Jahr 2019 gezeigt, wie wichtig eine strukturierte und patientenzentrierte Datengrundlage für die Verbesserung der Zöliakie-Versorgung in Deutschland ist. Das Register hilft, Versorgungsdefizite zu identifizieren, therapeutische Strategien wissenschaftsbasiert weiterzuentwickeln und die Grundlage für politische wie medizinische Entscheidungsprozesse zu stärken.

Die Auswertungen des Jahres 2025 belegen, dass die Zöliakie weiterhin mit erheblichen diagnostischen, therapeutischen und psychosozialen Herausforderungen verbunden ist. Vor allem bei Erwachsenen dauert es häufig zu lange, bis eine Diagnose gestellt wird. Daher sind eine stärkere Sensibilisierung von Ärztinnen und Ärzten sowie die konsequente Umsetzung bestehender Leitlinien notwendig. Auch die internationale Perspektive zeigt, dass Deutschland im Screening, der strukturierten Ernährungsberatung und der gesellschaftlichen Inklusion im europäischen Vergleich nur einen mittleren Rang einnimmt und deutlicher Nachholbedarf besteht.

Die enge Zusammenarbeit zwischen Versorgung, Forschung und Grundlagenforschung ist wichtig.  Fortschritte in der Grundlagen- und klinischen Forschung, etwa durch Proteomics- und molekularbiologische Analysen glutenhaltiger Getreidearten, liefern wichtige Erkenntnisse für zukünftige diagnostische und therapeutische Ansätze. Eine besondere Würdigung verdient in diesem Zusammenhang die außergewöhnliche doppelte Ehrung von Prof. Dr. Detlef Schuppan, der 2025 sowohl mit der Ismar-Boas-Medaille der DGVS als auch mit dem Oskar-Medizinpreis der Oskar-Helene-Heim Stiftung ausgezeichnet wurde. Diese einmalige Doppelehrung unterstreicht die klinische Relevanz der Zöliakie-Forschung in der gesamten Gastroenterologie und betonen zugleich, welchen Beitrag diese Forschung zur Verbesserung der Versorgung von Betroffenen in Deutschland leistet.

Neben der wissenschaftlichen Weiterentwicklung bleibt die Verbesserung der praktischen Versorgung zentral. Dazu gehören ärztliche Fortbildung, die Umsetzung aktueller Leitlinien sowie eine bessere Ernährungsberatung. Die Zusammenarbeit zwischen Fachgesellschaften, Forschungseinrichtungen und der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft ist dabei entscheidend, um Versorgung, Forschung und Patienteninteressen nachhaltig zu stärken.

Die kommenden Jahre werden entscheidend dafür sein, die medizinische Versorgung von Menschen mit Zöliakie in Deutschland nachhaltig zu verbessern – wissenschaftlich fundiert, strukturiert und patienten-zentriert.

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GeCeR-Registerzentrale

Dr. Eugen Urzica

PROJEKTMANAGER

Kompetenznetz Darmerkrankungen e.V.
Hopfenstraße 60, 24103 Kiel
Telefon: +49 (0) 251 928 707 45

Ihre Ansprechpartnerin

Sofia Beisel


Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.V.
‍Kupferstr. 36, 70565 Stuttgart
Tel.: +49(0)711 459981-0
Fax: +49 (0)711459981-50

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